Zöliakie bei Kindern: 3 Jahre unnötig leiden bis zum Selbsttest

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Letzte Aktualisierung des Artikels am 18.02.2025

Arzt: „Ihre Tochter hat chronische Schmerzen! Sie brauchen eine Psychotherapie, damit sie lernt damit umzugehen.“ – Eine potenzielle Glutenunverträglichkeit oder Zöliakie bei Kindern wurde nicht thematisiert.

Es begann mit wandernden Gelenkschmerzen nach einem Workout meiner Tochter, dann kamen Müdigkeit, Kopfschmerzen und Stimmungsschwankungen hinzu. Meine Tochter fühlte sich oft erschöpft, hatte Konzentrationsprobleme und insbesondere nach sportlichen Aktivitäten Schmerzen mal in den Fingern, der Schulter, den Knien usw. Was zunächst wie harmlose Symptome aussah, entwickelte sich zu einer echten Belastung – für sie und für uns als Familie.

Wir suchten Rat beim Kinderarzt, Rheumatologen, Neurologen, Orthopäden, einer Long-Covid-Fachstelle und vielen mehr, doch die Diagnosen waren vage: psychosomatische Beschwerden, Wachstumsschmerzen oder kein Befund.

Immer wieder hieß es, dass solche Beschwerden in der Pubertät „normal“ seien oder auf Stress zurückzuführen wären. Nach einer Woche Aufenthalt im Krankenhaus lag dann die Diagnose der Chronischen Schmerzen auf dem Tisch. Schließlich wurde uns nahegelegt, es mit einer Psychotherapie zu versuchen.

Doch die Beschwerden blieben – und wurden sogar schlimmer. Erst durch eigene Recherchen und einer gezielte Ernährungsumstellung fanden wir heraus, dass meine Tochter an einer Glutenunverträglichkeit litt.

Nach Jahren voller Fehldiagnosen und erfolgloser Behandlungen war die Lösung verblüffend einfach.

In diesem Artikel teile ich unsere Erfahrung – nicht nur, um auf Zöliakie und Glutensensitivität aufmerksam zu machen, sondern auch um zu zeigen, wie schnell Betroffene in die falsche Richtung behandelt werden, wenn die Ursache nicht ins Standardbild passt. Dazu gibt es Tipps, was du selbst unternehmen kannst, denn Zöliakie bei Kindern kommt häufiger vor. Achte dabei auf versteckte Zöliakie-Symptome.

Glutenunverträglichkeit: Was ist Zöliakie, Glutensensitivität & Weizenallergie?

Viele Menschen reagieren empfindlich auf Gluten oder Weizen – doch nicht jede Unverträglichkeit bedeutet automatisch Zöliakie. Während die Begriffe oft durcheinandergeworfen werden, gibt es klare Unterschiede zwischen Zöliakie, Glutensensitivität und Weizenallergie bei Kinden.

Vergleich der Krankheitsbilder und Glutenunverträglichkeit Symptome

Merkmal	Zöliakie (Glutensensitive Enteropathie?	Glutensensitivität (Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität)	Weizenallergie
Ursache	Autoimmunerkrankung: Gluten löst eine fehlgeleitete Immunreaktion aus, die den Dünndarm angreift.	Unverträglichkeit gegenüber Gluten, ohne dass Antikörper oder Darmschäden nachweisbar sind.	Allergische Reaktion auf Weizenproteine (z. B. Gluten, Albumine, Globuline).
Hauptsymptome	Chronische Verdauungsprobleme: Durchfall, Blähungen, Bauchkrämpfe, Übelkeit. Mangelerscheinungen: Eisenmangel, Osteoporose, Wachstumsstörungen (bei Kindern). Neurologische Beschwerden: Konzentrationsprobleme, Kopfschmerzen, „Brain Fog“. Gelenk- und Muskelschmerzen. Hautprobleme: Juckreiz, Dermatitis herpetiformis.	Verdauungsbeschwerden: Durchfall oder Verstopfung, Blähungen, Bauchschmerzen (aber oft milder als bei Zöliakie). Wandernde Gelenk- und Muskelschmerzen, die nicht entzündlich sind. Taubheit in Armen und/oder Beinen. Neurologische Beschwerden: Kopfschmerzen, Müdigkeit, Brain Fog. Stimmungsschwankungen, Angstgefühle. Schlafprobleme. Oft schwankende Symptome.	Typische Allergiesymptome: Hautreaktionen (Juckreiz, Ausschlag, Ekzeme), Atembeschwerden, laufende Nase. Magen-Darm-Probleme, aber meist milder als bei Zöliakie. Sofortreaktionen nach Weizenverzehr.
Diagnose	Antikörper-Bluttest* bzw. Glutenunverträglichkeit Test, Dünndarmbiopsie.	Ausschlussverfahren: Diagnose durch Eliminationsdiät & Provokationstest. Kein klarer Biomarker!	Allergietest* zu Weizen (Hauttest, spezifische IgE-Blutwerte).
Therapie	Strikte, lebenslange glutenfreie Ernährung. Bereits geringe Mengen Gluten können Darm schädigen.	Glutenarme oder glutenfreie Ernährung je nach Verträglichkeit.	Weizen meiden, aber oft kein kompletter Glutenverzicht nötig.

Der Leidensweg meiner Tochter – Vom Schmerzpatienten zur „eingebildeten Kranken“

Über Jahre hinweg kämpfte meine Tochter mit wechselnden Beschwerden: Müdigkeit, Stimmungsschwankungen und immer wieder Schmerzen in Gelenken und Muskeln, die mal hier, mal dort auftraten. Allein bei einer Glutenunverträglichkeit oft offensichtliche Bauchschmerzen für eine Diagnose Zöliakie bei Kindern hatte sie nicht.

Keine Erklärung passte richtig, aber die versteckten Zöliakie-Symptome beeinträchtigten zunehmend ihren Alltag und strahlten als Belastung auf die gesamte Familie aus.Wir suchten ärztlichen Rat – und wurden enttäuscht.

Die endlose Odyssee durch Arztpraxen

🔹 Kinderarzt: „Das ist normal in der Pubertät, wachsen kann wehtun. Sie soll sich nicht so anstellen.“

🔹 Orthopäde: „Vielleicht eine leichte Fehlstellung, aber nichts Ernstes.“

🔹 Neurologe: „Gliederschmerzen könnten stressbedingt sein. Vielleicht ist es psychosomatisch? Ein Termin in der Psychotherapie könnte helfen.“

🔹 Rheumatologe: „Keine Auffälligkeiten.“

🔹 Hausarzt: „Am besten gehen sie mal ins Krankenhaus. Sie kann ja nicht dauernd Schmerzmittel nehmen.“

Das Muster war immer gleich: Die Beschwerden wurde entweder nicht ernst genommen, sondern als Teil der Pubertät, als Stress oder als emotionale Belastung begründet. Manchmal klang eine Skepsis durch, ob die Schmerzen nicht reine Einbildung seien. Da man kein physische Ursachen fand, wurde als alternative Erklärung eine psychische Erkrankung genannt. Das kannten wir von einer Borreliose, die ebenfalls bei unserer Tochter nicht diagnostiziert wurde, bis sie damals mit einer halbseitigen Gesichtslähmung ins Krankenhaus eingeliefert wurde.

Nun brachten wir unsere Tochter wieder in ein Krankenhaus, da sie rundum immer mehr unter der Gesamtsituation litt. Sie blieb eine Woche dort und erhielt die Diagnose: „Chronische Schmerzen“ und den Tipp zu einem längeren stationären Aufenthalt in einer spezialisierten Klinik für das gesamte Spektrum psychischer und psychosomatischer Krankheitsbilder, um dort für sich zu lernen besser mit den Gliederschmerzen umzugehen.

In der Wartezeit auf den nächsten Klinikaufenthalt kam bei uns aufgrund eigener Recherchen der Verdacht auf eine Glutenunverträglichkeit auf. Der Hausarzt machte sogar einen Zöliakie Test über eine Blutprobe, doch dieser erbrachte keine Auffälligkeiten. Daher verfolgten wir diesen Weg auch wegen der fehlenden Bauchschmerzen nicht aktiv weiter, um keine falschen Hoffnungen bei unserer Tochter zu schüren.

Dennoch brachten wir den Verdacht von Zöliakie bei Kindern den Ärzten im Stationären Aufenthalt gegenüber ein. Diese fokussieren sich allein auf psychologische Ansätze wie kognitive Verhaltenstherapie, Kunst- und Sporttherapie, Musiktherapie, Tiefenpsychologie bis hin zu tiergestützten Ansätzen.

Die Gliederschmerzen aber blieben.

Der Skandal: Warum Zöliakie & Glutensensitivität oft übersehen werden

Je länger ich mich mit den Symptomen und möglichen Ursachen beschäftigte, desto klarer wurde mir: Glutenunverträglichkeiten wie Zöliakie bei Kindern und Glutensensitivität stehen bei vielen Ärzten nicht auf dem Radar. Warum?

1. Fehlende Ausbildung & veraltetes Wissen

• Glutenunverträglichkeit und insbesondere Zöliakie wird oft nur mit Durchfall & Untergewicht assoziiert – viele Ärzte kennen die vielfältigen Symptome nicht.
• Glutensensitivität ist noch schlechter erforscht und wird oft als „Modeerscheinung“ eine Art „Einbildung“ abgetan. Betroffene würden sich selbst einreden, dass ihnen Gluten nicht bekommen würden und nur deshalb einschlägige Symptome aufweisen.
• Erst seit 2011 wurde in mehreren Studien nachgewiesen, dass rund 20-25% der an Glutenunverträglichkeit leidenden Personen nicht an Zöliakie oder einer Weizenallergie sondern an Glutensensitivität leiden.

2. Psychologisierung von unspezifischen Beschwerden

• Einige Ärzte suchen Lösungen zu den vorliegenden Symptomen nicht ganzheitlich sondern im Rahmen ihres jeweiligen Fachgebietes.
• Chronische Schmerzen? Müdigkeit? Kopfschmerzen? Schnell wird der psychische Aspekt betont, statt nach einer körperlichen Ursache zu suchen.
• Besonders bei Jugendlichen heißt es oft: „Wahrscheinlich Stress oder Pubertät.“

3. Die Pharmaindustrie und das Geschäft mit chronischen Patienten

• Eine chronische Schmerzpatientin, die jahrelang Medikamente nimmt, bringt Geld – eine Person, die durch eine Ernährungsumstellung gesund wird, nicht.
• Das Ergebnis: Tausende Betroffene leiden weiter, während die Lösung so einfach wäre.

Wie wir selbst die Lösung fanden

Den Wendepunkt brachte ein Sommerurlaub in Frankreich. Morgens gab es Baguette und Croissants, mittags ein paar Nudeln, nachmittags ein Törtchen und abends weitere Leckereien mit ordentlichen Mengen an Weizenmehl. Das Resultat: Unsere Tochter hatte ausgeprägte Gliederschmerzen und keinen Spaß an den Ferien.

Uns wurde klar: Wir können nicht weiter auf die Ärzte allein vertrauen. Also begannen wir selbst zu recherchieren, ob es noch etwas artverwandtes neben der über Bluttest bereits ausgeschlossenen Zöliakie gab. So stießen wir auf die Glutensensitivität. Das passte sehr gut zu den Symptomen, da es anstatt Magenproblemen zu anderen Auffälligkeiten kam.

Erste Erkenntnisse: Die Parallelen zur Glutensensitivität

• Ich stieß auf Erfahrungsberichte, die genau dieselben Symptome beschrieben wie die meiner Tochter.
• Ich las über den Zöliakie Tests, der oft keine Bestätigung einer Glutenunverträglichkeit bringt, und über die unklare Lage bei Glutensensitivität.

Der Selbsttest: Gluten weglassen – die Veränderung war drastisch

• Noch im Urlaub wechselten wir auf eine glutenfreie Ernährung.
• Nach einige Tagen ließen die Gelenkschmerzen nach und nach wenigen Wochen waren sie verschwunden.
• Ihre Kopfschmerzen wurden seltener und die Müdigkeit besser.
• Ein späterer Test beim Gastroenterologen zeigte dann: Glutensensitivität mit Verdacht auf nicht diagnostizierte Zöliakie bei Kindern.

Fazit: Wie viele Kinder leiden, ohne es zu wissen?

Die Geschichte meiner Tochter ist kein Einzelfall. Viel zu viele Menschen – und gerade Kinder und Jugendliche – bekommen keine richtige Diagnose, weil Glutenunverträglichkeiten nicht ernst genug genommen werden. Unnötigerweise werden sie in langwierige Psychotherapien gesteckt, auf deren Beginn man lange warten muss und die dann wenig Erfolg zeigen, da sie im besten Fall beibringen, mit den Symptomen einer Glutenunverträglichkeit leben zu können. Die wahre körperliche Ursache der Schmerzen wird aber nicht bekämpft.

Was Eltern & Betroffene tun können:

✅ Nicht mit Fehldiagnosen zufriedengeben, wenn Glutenunverträglichkeit Symptome vorliegen – auf weiterführende Untersuchungen bestehen!

✅ Selbst testen: Zuhause einen Zöliakie Test und Weizenallergie Test durchführen. Weil es keine speziellen Tests für eine Glutensensitivität gibt, müssen zunächst eine Zöliakie, eine Weizenallergie sowie andere mögliche Ursachen ausgeschlossen werden.

✅ Erst dann – am besten unter ärztlicher Anleitung – eine glutenfreie Ernährung ausprobieren. Gluten für 4–6 Wochen weglassen & Veränderungen beobachten.

✅ Sich nicht von „psychosomatisch“ abspeisen lassen – chronische Schmerzen haben oft eine Ursache!

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Mein Appell an die Medizin: Zöliakie bei Kindern & Glutensensitivität müssen ernster genommen werden – sonst bleiben weiterhin zu viele Menschen unnötig krank.

Informiere dich gern über Angebote der Telemedizin. Diese helfen dir, selbst aktiv zu werden und direkt von Zuhause aus viele deiner medizinischen Fragen einfach und schnell zu klären.

Bleibe hartnäckig und prüfe, ob bei dir eine Glutenunverträglichkeit vorliegt.

Einige Hinweise zu hilfreichen Anbietern glutenfreier Nahrungsmittel insbesondere bei Glutensensitivität und Zöliakie bei Kindern:

• Hammermühle: Frische und leckere Backwaren (das vermisst man bei glutenfreier Ernährung ansonsten am meisten), die einem zugesendet werden und sich bestens in der Gefriertruhe lagern lassen.
• myTime*: Über 1.200 glutenfreie Produkte von zuhause aus bestellen und liefern lassen.
• Sunflower Family*: Vegan und glutenfrei. Beim Spezialanbieter findest du tolle Angebote für die gesamte Familie.

Viel Erfolg dann mit deiner Behandlung

Max

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